Care Sets Belgique
Les Care Sets consistent en des modèles logiques de données fonctionnelles, adaptés aux besoins des prestataires de soins de santé belges.
Contexte
Le projet Be-Safeshare (Belgian Coordination Authority for Secure Standardized Multidisciplinary Health Data Exchange), correspond au point 4.1 de la feuille de route belge e-Health 3.0 "échange de données électroniques multidisciplinaires". Il est géré par l'INAMI-RIZIV en coordination avec l'équipe e-Health et le Centre Belge de Terminologie.
Il nécessite la création de modèles d'information appelés Care Sets :
Les Care Sets consistent en des modèles logiques de données fonctionnelles, adaptés aux besoins des prestataires de soins de santé belges
Ils constituent la base pour la création des profils HL7 FHIR belges correspondants. HL7 FHIR est la norme d'échange de données adoptée par le plan belge de santé en ligne depuis 2019.
Ils utilisent, dans la mesure du possible, des ensembles de valeurs nationales en SNOMED CT ou LOINC, les terminologies internationales des soins de santé choisies par le plan e-Health belge depuis 2013..
La création des Care Sets est toujours basée sur des cas d'utilisation effectifs du terrain et leurs règles d'affaires sont décidées avec les experts du terrain au sein de groupes de travail multidisciplinaires..
Objectives
Le projet Be-SafeShare (Belgian Coordination Authority for Secure Standardized Multidisciplinary Health Data Exchange) représente :
le Cluster 7 du plan d'action eHealth 4.0 (2022 - 2024) "Structurer les échanges de données
Le Cluster 4.1 du plan d'action eHealth 3.0 "Échange électronique multidisciplinaire de données".
Point 6 du plan d'action eHealth 2.0 "Partager pour mieux collaborer".
Le projet Be-SafeShare vise à développer et à mettre en œuvre des solutions pour l'échange électronique multidisciplinaire de données entre :
Les prestataires de soins ambulatoires RA 78
les prestataires de soins hospitaliers
Le patient.
Concrètement, le projet Be-SafeShare vise à permettre un échange de données évolutif, dynamique, modulaire, historique et multidisciplinaire via des ensembles d'informations structurés, standardisés et codifiés basés sur un concept commercial pertinent, appelés "Care Sets", qui seront échangés via les coffres-forts régionaux (Vitalink pour la Flandre, Réseau Santé Bruxellois (RSB) pour Bruxelles, Réseau Santé Wallon (RSW) pour la Wallonie).
Pour ce faire, il est nécessaire de :
Mettre en place dans le dossier électronique du patient (DEP), un langage médical commun central qui garantisse que les utilisateurs se comprennent de manière cohérente (c'est ainsi que la terminologie multilingue internationale Snomed-CT a été choisie par le plan eHealth 2019-2021 ).
Veiller à ce que les informations sur la santé soient présentées de manière structurée et cohérente, en utilisant des modèles de données internationaux (tels que la norme HL7 FHIR, choisie par le plan eHealth 2019-2021).
C'est ainsi qu'est né le besoin de créer un modèle d'échange d'ensembles d'informations basé sur ces 2 principes, que nous avons appelé "Care Set".
Avantages des Care Sets
Étant donné qu'il s'agit de blocs d'information réutilisables, les Care Sets fournissent une version unique par patient et identique pour tous les prestataires.
Il n'y a donc pas d'encodage multiple puisque l'information n'est que dans un Care Set commun et accessible par d'autres prestataires selon une matrice d'accès et des règles de gouvernance préétablies ;
Le rapport médical, la lettre de sortie ou d'autres documents (tels que le SUMEHR) peuvent être composés à partir des différents blocs de base (care sets) sur demande. Cela permet de :
de ne voir que les informations qui vous concernent
d'éviter de stocker des PDF qui prennent beaucoup de place.
Le Care Set est structuré, standardisé et codifié :
Il utilise un langage médical unique (SNOMED-CT) et des règles de gestion claires et précises, ce qui réduit les malentendus. La qualité des informations échangées s'en trouve améliorée.
Grâce aux traductions belges officielles de la SNOMED-CT via des ensembles de valeurs, vous obtiendrez des traductions automatiques dans votre langue de toutes les informations échangées à travers la Belgique.
La sécurité des données est gérée par des règles :
Les informations sont stockées dans des coffres-forts régionaux et peuvent être consultées par le prestataire si :
Le patient a donné son consentement éclairé préalable au partage de ses données médicales,
le prestataire a une relation thérapeutique avec le patient
le prestataire a le rôle autorisé par les règles de gouvernance de la matrice d'accès.
Il n'y aura plus d'envois médicaux non protégés sous forme de fichiers PDF sur des courriels privés.
Chaque modification est enregistrée et liée à la personne qui l'a effectuée. Cela signifie qu'il n'y a pas de perte de données et que chaque changement peut être retracé jusqu'à la source.
Le partage est autorisé entre tous les prestataires et avec le patient en fonction de la matrice d'accès et, par conséquent, toute personne autorisée peut ajouter ou mettre à jour des données, même pour le patient, par exemple via le portail de santé en ligne.
Echange de données multidisciplinaires
Le partage d'informations médicales et administratives entre les différents prestataires de soins de santé est essentiel pour la survie du patient et la continuité des soins. Cet échange doit être rapide, de qualité et sécurisé. Il est donc nécessaire de structurer, de standardiser et d'harmoniser les données en utilisant un langage médical commun (terminologie internationale SNOMED-CT) et en représentant l'information de manière structurée et cohérente via la standardisation internationale HL7 FHIR adaptée à la Belgique.
Les Care Sets sont créés pour permettre l'échange de données entre les prestataires de soins de l'AR78 intra- et extra-hospitaliers via leur dossier patient informatisé par un échange modulaire de données structurées, codifiées, historisables et regroupées autour de significations cliniques cohérentes (Use Cases). Cela permet non seulement une meilleure qualité et interopérabilité des données mais aussi une traduction automatique des données dans les langues supportées par SNOMED-CT international.
Les Care Sets définis seront ensuite traduits en profils FHIR belges qui deviendront la norme nationale belge afin de permettre l'échange de données multidisciplinaires à travers le pays.
Vous trouverez dans le schéma de droite un exemple d'échange de données multidisciplinaires via les Care Sets d'un patient entre différents prestataires, un hôpital et le patient, qui résume ce qui vient d'être décrit :
Un prestataire de soins primaires (par exemple un médecin généraliste) encode les données de son patient dans son DPI (dossier électronique du patient).
Lorsqu'il aura terminé sa consultation, il pourra publier les informations de son patient qu'il juge importantes pour la continuité des soins (dans notre exemple 2 allergies de son patient) puisque son patient a donné son accord pour le partage de ses données, que le médecin a une relation thérapeutique avec ce patient et qu'il a le rôle (matrice d'accès) pour publier ces informations.
Ces informations seront publiées dans des Care Sets vers le coffre-fort régional du médecin (Vitalink pour la Flandre, RSB pour Bruxelles, RSW pour la Wallonie). Ces Care Sets structurés seront standardisés dans FHIR et envoyés via un fichier XML au coffre-fort.
Si un autre prestataire qui traite le même patient souhaite consulter les données du patient (par exemple un diabétologue, un diététicien, une infirmière à domicile ou un hôpital). Il soumet une demande de consultation au coffre-fort régional. Le coffre-fort vérifie si le prestataire de soins demandeur a une relation thérapeutique avec le patient, s'il est autorisé à consulter les données via la matrice d'accès et si le patient a donné son consentement éclairé au partage de ses données.
Si ces vérifications sont correctes, la chambre forte envoie les informations demandées via les Care Sets FHIR sous la forme d'un fichier XML au prestataire de soins demandeur.
Le prestataire de soins peut alors télécharger les Care Sets dans son DPI et consulter les informations via son logiciel de gestion.
Si nécessaire, il peut mettre à jour ou supprimer les informations et publier les mises à jour dans le coffre-fort régional s'il dispose des droits requis.
Approche de création des Care Sets
Le cycle de vie d'un Care Set nous permet de présenter les différentes étapes de la création d'un Care Set ainsi que les différentes parties prenantes qui participent à chaque étape :
Lors de la première étape, appelée "Définition des besoins", des réunions de travail sont organisées avec les experts du domaine pour définir leurs besoins en termes d'informations à inclure dans leur dossier patient électronique. Ces besoins sont définis par le contexte de l'entreprise, par exemple : allergies, administration d'un vaccin, enregistrement des paramètres vitaux, souhaits du patient, résultats de laboratoire, .....
Lors de l'étape suivante, "Définition du partage des données" : pour chaque ensemble d'informations à échanger, un ensemble de soins est défini (par exemple, l'ensemble de soins relatif à la vaccination). Tous les éléments qui composent le Care Set seront définis (dans notre exemple, pour la vaccination, nous aurons par exemple : le type de vaccin, la référence du patient vacciné, la référence de l'administrateur du vaccin, le produit administré, la date de la vaccination, le numéro de lot du vaccin, .... ), certains de ces éléments sont basés sur une liste préalablement établie (reprenons notre exemple sur la vaccination, la liste des maladies pour lesquelles le vaccin est administré (fièvre jaune, rougeole, grippe, covidie, ...). Cette étape permet de créer ces listes appelées jeux de valeurs (ces listes seront codées si possible en SNOMED-CT dans une étape ultérieure), cette étape permet également de spécifier la cardinalité de chaque item (cette information sera-t-elle facultative ou obligatoire), ainsi que le format de l'information codée (la date d'administration d'un vaccin sera enregistrée au format jj/mm/aaaa, la température du patient sera mentionnée en ° celcius et sera numérique, ....).
Lors de l'étape de structuration, un modèle logique du Care Set est créé et validé par les professionnels du domaine.
Parallèlement, nous aurons l'étape de codage : au cours de cette étape, les experts traduiront les ensembles de valeurs en codes SNOMED-CT. Dès que ces jeux de valeurs SNOMED auront été validés par le CNR (centre national de terminologie), ils deviendront la référence nationale.
Pendant la phase de standardisation : les experts FHIR créeront le profil belge FHIR à partir du modèle logique créé dans la phase 3. Ce profil belge est basé sur les normes internationales FHIR existantes. Après validation, il deviendra la norme nationale. Toutes les normes nationales sont publiées sur la plateforme eHealth.
Comme les ensembles de soins seront stockés dans les chambres fortes, celles-ci fourniront un guide de l'utilisateur (ou livre de recettes) pour permettre aux sociétés de logiciels d'intégrer les ensembles de soins dans leurs logiciels (la phase dite d'adaptation douce)
Une fois que les éditeurs de logiciels auront adapté leur application et que celle-ci aura été validée via les critères d'évaluation (validation de l'implémentation), les prestataires de soins disposant des autorisations (définies via une matrice d'accès), qui ont une relation thérapeutique avec le patient, pourront consulter les informations médicales du patient si ce dernier a préalablement donné son consentement au partage des données.
PHV : enfin, via le portail belge maSanté, le patient pourra consulter les données médicales du patient si ce dernier a préalablement donné son consentement au partage des données.
